HABERLER

T├ťRK─░YE DOWN SENDROMU DERNE─×─░

T├╝rkiye Down Sendromu Derne─činden ve ├žal─▒┼čmalar─▒ndan bizlere bahseder misiniz?

T├╝rkiye Down Sendromu Derne─či, T├╝rkiyeÔÇÖnin farkl─▒ illerinde ┼čubele┼čerek ÔÇ»DownÔÇ»sendromlu ├žocu─ču olan ailelerin birle┼čmesini desteklemi┼čtir. Destekli istihdam, ba─č─▒ms─▒z ya┼čam ve e─čitim ba┼čta olmak ├╝zere; sa─čl─▒k, toplumsal fark─▒ndal─▒k, uluslararas─▒ a─č kurulmas─▒ gibi pek ├žok farkl─▒ konuda ├žal─▒┼čmalar yapmaktad─▒r. European Down Syndrome Association Y├Ânetim Kurulu Ba┼čkan Yard─▒mc─▒s─▒ ve Down Syndrome International T├╝rkiye Temsilcisi olarak Avrupa’da 35, d├╝nyada 136 ├╝lkenin Down sendromu derneklerine eri┼čimi olan bir sivil toplum kurulu┼čudur. Engelli ├çocuk Haklar─▒ A─č─▒ Kurucu Sekretarya ├ťyesi, E─čitimde E┼čit Haklar Platformu Kurucu ├ťyesi ve Nadir Hastal─▒klar A─č─▒ Dan─▒┼čma Kurulu ├ťyesi olarak T├╝rkiye’de engellilik alan─▒nda ├žal─▒┼čan y├╝ze yak─▒n sivil toplum kurulu┼ču ile birlikte engelli ├žocuk haklar─▒ alan─▒nda da ├žal─▒┼čmalar y├╝r├╝tmektedir.┬á Dernek hakk─▒ndaki detayl─▒ bilgilere www.downturkiye.org web sitesinden ula┼čabilirsiniz.

T├╝rkiye Down Sendromu Derne─či Genel Sekreteri Fulya Ekmen

Down Sendromlu bir bireyin e─čitim ve geli┼čim s├╝reci nas─▒l ilerliyor?

Bebekler do─čdu─ču ilk andan itibaren ├Â─črenmeye ba┼člar. ─░lgisini ve ├Â─črenme iste─čini desteklemek i├žin daha ilk g├╝nlerden itibaren aile bebe─če yak─▒n ilgi g├Âstermeli, onunla konu┼čmal─▒, farkl─▒ ortamlarda bulunmas─▒n─▒ sa─člamal─▒d─▒r. Aile bireyleri bebe─čin uzun s├╝re boyunca en ├Ânemli rol modelidir ve erken ├žocukluk e─čitimlerinin en ├Ânemli uygulay─▒c─▒s─▒d─▒r. Bu y├╝zden ilk g├╝nlerinden itibaren bir fizyoterapist ve ├Âzel e─čitim uzman─▒ gibi bir e─čitim uzman─▒ ile g├Âr├╝┼čerek nas─▒l bir yol haritas─▒ ├ž─▒kar─▒lmas─▒ gerekti─či, bebekle ileti┼čim kurarken, onu giydirirken, beslerken nelere dikkat edilmesi gerekti─či ├Â─črenilmelidir. Ard─▒ndan bebek 1 veya 2 ayl─▒k oldu─čunda, ya┼čamsal bir sa─čl─▒k problemi yoksa, fizyoterapiye ba┼članmal─▒d─▒r. Down sendromlu bebekler ÔÇťhipotonÔÇŁ yani kaslar─▒ gev┼ček ve eklem esneklikleri fazla bebeklerdir. Bu gev┼čeklik ve esnekli─čin derecesi bebekten bebe─če farkl─▒l─▒k g├Âsterir. Kas gev┼čekli─či ├žok fazla de─čilse ilk aylarda bebe─čin geli┼čimi di─čer bebeklere yak─▒n olacakt─▒r. B├╝y├╝d├╝k├že geli┼čim basamaklar─▒n─▒ daha yava┼č tamamlamakta oldu─ču belirginle┼čecektir. Buna haz─▒rl─▒kl─▒ olmal─▒; biraz gecikmeli de olsa ayn─▒ basamaklar─▒ tamamlayaca─č─▒n─▒ unutmayarak bebek sab─▒rla desteklenmeye devam edilmelidir. Down Sendromlu bireylerin hemen hepsinde dil ve konu┼čma problemleri g├Âr├╝lebilmektedir. Bu y├╝zden dil geli┼čimini destekleyici terapilere erkenden ba┼člamak ve bunu d├╝zenli olarak devam ettirmek ├žok ├Ânemlidir.  Bu sebeple bebek yakla┼č─▒k 10 ayl─▒k oldu─čunda bir dil terapisti ile g├Âr├╝┼čerek bir dil geli┼čimi e─čitim program─▒ plan─▒ yap─▒lmas─▒n─▒ ├Âneriyoruz. Down sendromlu bireyler i├žin e─čitim ve hayat boyu ├Â─črenme f─▒rsatlar─▒ndan faydalanmak ├žok ama ├žok ├Ânemlidir. T├╝rkiyeÔÇÖde standart bir destek olarak verilmemekle birlikte duyu b├╝t├╝nleme terapisi de bu ├žocuklar─▒n ihtiya├ž duyabildi─či terapiler aras─▒ndad─▒r. K─▒saca Down sendromlu bebeklerde e─čitim, ya┼č─▒na ve ihtiyac─▒na uygun olarak ├Âzenle planlanmal─▒, sab─▒rla ve istikrarla uygulanmal─▒d─▒r. Temel olarak e─čitimden bu ┼čekilde bahsederken, bir de problemlere de─činmemiz gerekiyor. E─čitim alan─▒ndaki sorunlar─▒n ana kayna─č─▒ ┼ču anda ├Ârg├╝n e─čitimde benimsenen kayna┼čt─▒rma/b├╝t├╝nle┼čtirme uygulamalar─▒n─▒n olmas─▒ gereken ┼čeklinden ├žok uzakta ve yetersiz olmas─▒ ve art─▒k d├╝nyada daha ileri bir model olarak uygulanmaya ba┼članan kapsay─▒c─▒ e─čitime ge├ži┼čin hala planlanmam─▒┼č, yasalar─▒n ise evrensel ilkelerle uyu┼čmuyor olmas─▒d─▒r. 

Toplumsal geli┼čim ve insan haklar─▒ temeline dayal─▒ bir topluma do─čru ilerlemek i├žin olmas─▒ gereken e─čitim ortamlar─▒ kapsay─▒c─▒ yani t├╝m ├žocuklar─▒n ayr─▒mc─▒l─▒─ča u─čramadan, ihtiya├ž duyduklar─▒ destekleri alarak okul ├Âncesi d├Ânemden itibaren ayn─▒ e─čitim ortamlar─▒nda birlikte okumas─▒d─▒r. Bunun hem Down sendromlu gibi ├Âzel gereksinimli ├žocuklar hem de ├Âzel gereksinimli olmayan di─čer ├žocuklar i├žin en faydal─▒ e─čitim ortamlar─▒ oldu─ču bilinmektedir. Anas─▒n─▒f─▒ndan itibaren birlikte okuyan ├žocuklar yeti┼čkin olduklar─▒nda birbirinin ihtiyac─▒n─▒ anlayan, bilen ve herkesi de─čerli bir birey olarak g├Âren yeti┼čkinler olaca─č─▒ndan toplumda ayr─▒mc─▒ uygulamalar en az d├╝zeye inecektir. En b├╝y├╝k sorunlardan biri de ├žocuklar─▒n ├Âzel e─čitim ve rehabilitasyona eri┼čebilmeleri i├žin hastanelerden rapor almalar─▒ gerekmesidir. Maalesef sistem e─čitim ihtiyac─▒ karar─▒n─▒ e─čitim uzmanlar─▒na de─čil t─▒p uzmanlar─▒na b─▒rakm─▒┼čt─▒r. ├ľzellikle bebeklik d├Âneminde rapor vermeyen doktorlar sebebiyle e─čitime ├žok ge├ž d├Ânemde ba┼člayan pek ├žok ├žocuk bulunmaktad─▒r. Bu sorunun temelden ├ž├Âz├╝m├╝ t─▒bbi de─čerlendirmeyi tan─▒ ile s─▒n─▒rland─▒rmak, e─čitsel de─čerlendirmeyi e─čitim profesyonellerine b─▒rakmakt─▒r.

Down Sendromlu bireylere verilen ÔÇś├ÂzsavunuculukÔÇÖ e─čitimleri hakk─▒nda bilgi verebilir misiniz?

├ľzsavunuculuk program─▒ Down sendromlu bireyleri g├╝├žlendirmek ve kendi seslerine sahip ├ž─▒kmalar─▒n─▒ sa─člamak i├žin olu┼čturulan bir e─čitim program─▒d─▒r. 2017-2018 y─▒l─▒nda Down Syndrome International i┼č birli─či ile olu┼čturulmu┼čtur. Hedef kitle Down sendromlu gen├žler ve e─čitmenlerdir. E─čitim program─▒ ├žer├ževesinde ├Âzsavunucu gen├žler, kolayla┼čt─▒r─▒c─▒lar ve destek ki┼čileri yeti┼čtirilmektedir. E─čitimler sonucunda olu┼čan ├Âzsavunuculuk gruplar─▒ istedikleri alanlarda kolayla┼čt─▒r─▒c─▒lar─▒n ve destek ki┼čilerin dan─▒┼čmanl─▒─č─▒ ile ├Âzsavunuculuk faaliyetleri yapmaktad─▒rlar. Bu faaliyetler tamamen ├Âzsavunucu grubu taraf─▒ndan kararla┼čt─▒r─▒lmaktad─▒r. ├çal─▒┼čmalar Down sendromu konusunda fark─▒ndal─▒k artt─▒r─▒c─▒ faaliyetler, hak temelli ├žal─▒┼čmalar olabildi─či gibi ├ževre, hayvan haklar─▒, temizlik vb. konularda da olabilmektedir. Bu e─čitim program─▒ T├╝rkiye’de ilk defa zihinsel ├Âzel gereksinimli bireylerin sistemli olarak ├Âzsavunuculuk ├žal─▒┼čmalar─▒ y├╝r├╝tmesini sa─člam─▒┼čt─▒r. 9 ki┼čilik ilk ├Âzsavunucu grubumuz 21 Mart 2018 D├╝nya Down Sendromu G├╝n├╝ÔÇÖnde TBMM’ye giderek t├╝m Down sendromlu bireyler ad─▒na taleplerini iletmi┼čler ve bir Down Sendromu Ara┼čt─▒rma Komisyonu kurulmas─▒n─▒ sa─člam─▒┼člard─▒r. 2019 y─▒l─▒nda S├Âz+1 ├Âzsavunucu grubu ├╝yesi Dilara Nur ┼×ahin, Y├Ânetim Kurulu Ba┼čkan─▒m─▒z G├╝n Bilgin ve Genel Sekreterimiz Fulya Ekmen ile ara┼čt─▒rma komisyonu toplant─▒s─▒na kat─▒lm─▒┼č, kendi ve di─čer Down sendromlu bireylerle ilgili g├Âr├╝┼č ve taleplerini iletmi┼čtir. ├ľzsavunucu Robert Cem Osborn, TedxReset’te T├╝rkiyeÔÇÖden konu┼čma yapan ilk Down sendromlu birey olmu┼čtur. 2020 y─▒l─▒nda ─░stanbul, Tokat, Ad─▒yaman, Eski┼čehir, Ankara ve ─░zmirÔÇÖde yoksullu─ču ve sosyal d─▒┼članmay─▒ ├Ânleme konular─▒nda ├Âzsavunuculuk ├žal─▒┼čmalar─▒ yap─▒lm─▒┼čt─▒r. Pandemi nedeniyle ├žal─▒┼čmalar─▒m─▒z 2021 y─▒l─▒nda ├ževrim i├ži olarak ger├žekle┼čmeye devam etmektedir. ┼×u anda 5 ilden 35 gencimiz bu program kapsam─▒nda e─čitim almaktad─▒r. Bu gruplar e─čitim sonunda Birle┼čmi┼č Milletler Engelli Haklar─▒ S├Âzle┼čmesini inceleyerek ard─▒ndan T├╝rkiyeÔÇÖnin s├Âzle┼čme ┼čartlar─▒n─▒ ne kadar yerine getirdi─či ile ilgili bir g├Âlge rapor haz─▒rlayacaklard─▒r.

21 Mart D├╝nya Down Sendromu Fark─▒ndal─▒k G├╝n├╝ i├žin d├╝zenledi─činiz etkinlikten bahseder misiniz?

Bu y─▒l da  t├╝m insanlar─▒n ve Down sendromlu bireylerin kat─▒l─▒m─▒ ile farkl─▒ olman─▒n bir eksiklik olmad─▒─č─▒n─▒, herkesin farkl─▒ renkler gibi d├╝nyan─▒n vazge├žilmez bir par├žas─▒ oldu─čunu ve birbirini tamamlad─▒─č─▒n─▒ g├Âstermeyi ama├žl─▒yoruz. 

Destek olmak ve kampanyaya kat─▒labilmek i├žin el veya ayaklara giyilen ├žoraplarla foto─čraf ├žekmek ve foto─čraflar─▒ #rengimizbelliolsun ve #21MartD├╝nyaDownSendromuG├╝n├╝ etiketiyle @downturkiye dernek hesab─▒m─▒z─▒ da ekleyerek sosyal medyada payla┼čmak yeterli oluyor.  


Toplumun ├Ân yarg─▒lar─▒ndan ve kendilerine ├Â─čretilen yanl─▒┼člardan kurtulmas─▒ gerekiyor. Toplumun her bir bireyi, ger├žek olmayan ┼čehir efsaneleri yerine Down sendromu hakk─▒nda bilimsel ger├žeklere, insan haklar─▒ gibi evrensel de─čerlere ve d├╝zenlemelere odaklanmal─▒. Down sendromlu ki┼čileri kendileri ile ayn─▒ haklara sahip birer birey olarak g├Ârmeyi ├Â─črenmeli ve bu haklar─▒ kullanabilmeleri i├žin neler yapmalar─▒ gerekti─čini d├╝┼č├╝nmeli. Herkesin ancak ihtiya├ž duydu─ču deste─či alabildi─činde ba┼čar─▒l─▒ olaca─č─▒n─▒ kabul ederek, Down sendromlu ki┼čilerin ├Âzel gereksinimleri sebebi ile ihtiya├ž duyduklar─▒ destekler sa─čland─▒─č─▒nda ba┼čar─▒l─▒ ve insan onuruna yara┼č─▒r bir hayat s├╝rebilece─čini art─▒k anlamam─▒z gerekiyor. E─čer Down sendromlu biri topluma kat─▒lam─▒yorsa bunun sebebini ki┼čide de─čil toplumda aramal─▒y─▒z. Acaba biz kapsay─▒c─▒ bir toplum muyuz? Acaba farkl─▒l─▒klara sayg─▒ m─▒ duyuyoruz yoksa onlar─▒ g├Ârmezden geliyor ve d─▒┼čl─▒yor muyuz? 21 Mart sadece Down sendromlu bebekleri, ├žocuklar─▒, yeti┼čkinleri de─čil kendi ├Ânyarg─▒lar─▒m─▒z─▒ ve farkl─▒l─▒klar─▒m─▒z─▒ da fark etmemiz, bunlar─▒ anlay─▒p ├Âz ele┼čtiri yapmam─▒z gereken bir g├╝n!

Payla┼č─▒m

Bunlar da ho┼čunuza gidebilir...

Bir yan─▒t yaz─▒n

E-posta adresiniz yay─▒nlanmayacak. Gerekli alanlar * ile i┼čaretlenmi┼člerdir