Türkiye Down Sendromu Derneğinden ve çalışmalarından bizlere bahseder misiniz?
Türkiye Down Sendromu Derneği, Türkiye’nin farklı illerinde şubeleşerek Down sendromlu çocuğu olan ailelerin birleşmesini desteklemiştir. Destekli istihdam, bağımsız yaşam ve eğitim başta olmak üzere; sağlık, toplumsal farkındalık, uluslararası ağ kurulması gibi pek çok farklı konuda çalışmalar yapmaktadır. European Down Syndrome Association Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı ve Down Syndrome International Türkiye Temsilcisi olarak Avrupa’da 35, dünyada 136 ülkenin Down sendromu derneklerine erişimi olan bir sivil toplum kuruluşudur. Engelli Çocuk Hakları Ağı Kurucu Sekretarya Üyesi, Eğitimde Eşit Haklar Platformu Kurucu Üyesi ve Nadir Hastalıklar Ağı Danışma Kurulu Üyesi olarak Türkiye’de engellilik alanında çalışan yüze yakın sivil toplum kuruluşu ile birlikte engelli çocuk hakları alanında da çalışmalar yürütmektedir. Dernek hakkındaki detaylı bilgilere www.downturkiye.org web sitesinden ulaşabilirsiniz.
Down Sendromlu bir bireyin eğitim ve gelişim süreci nasıl ilerliyor?
Bebekler doğduğu ilk andan itibaren öğrenmeye başlar. İlgisini ve öğrenme isteğini desteklemek için daha ilk günlerden itibaren aile bebeğe yakın ilgi göstermeli, onunla konuşmalı, farklı ortamlarda bulunmasını sağlamalıdır. Aile bireyleri bebeğin uzun süre boyunca en önemli rol modelidir ve erken çocukluk eğitimlerinin en önemli uygulayıcısıdır. Bu yüzden ilk günlerinden itibaren bir fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı gibi bir eğitim uzmanı ile görüşerek nasıl bir yol haritası çıkarılması gerektiği, bebekle iletişim kurarken, onu giydirirken, beslerken nelere dikkat edilmesi gerektiği öğrenilmelidir. Ardından bebek 1 veya 2 aylık olduğunda, yaşamsal bir sağlık problemi yoksa, fizyoterapiye başlanmalıdır. Down sendromlu bebekler “hipoton” yani kasları gevşek ve eklem esneklikleri fazla bebeklerdir. Bu gevşeklik ve esnekliğin derecesi bebekten bebeğe farklılık gösterir. Kas gevşekliği çok fazla değilse ilk aylarda bebeğin gelişimi diğer bebeklere yakın olacaktır. Büyüdükçe gelişim basamaklarını daha yavaş tamamlamakta olduğu belirginleşecektir. Buna hazırlıklı olmalı; biraz gecikmeli de olsa aynı basamakları tamamlayacağını unutmayarak bebek sabırla desteklenmeye devam edilmelidir. Down Sendromlu bireylerin hemen hepsinde dil ve konuşma problemleri görülebilmektedir. Bu yüzden dil gelişimini destekleyici terapilere erkenden başlamak ve bunu düzenli olarak devam ettirmek çok önemlidir. Bu sebeple bebek yaklaşık 10 aylık olduğunda bir dil terapisti ile görüşerek bir dil gelişimi eğitim programı planı yapılmasını öneriyoruz. Down sendromlu bireyler için eğitim ve hayat boyu öğrenme fırsatlarından faydalanmak çok ama çok önemlidir. Türkiye’de standart bir destek olarak verilmemekle birlikte duyu bütünleme terapisi de bu çocukların ihtiyaç duyabildiği terapiler arasındadır. Kısaca Down sendromlu bebeklerde eğitim, yaşına ve ihtiyacına uygun olarak özenle planlanmalı, sabırla ve istikrarla uygulanmalıdır. Temel olarak eğitimden bu şekilde bahsederken, bir de problemlere değinmemiz gerekiyor. Eğitim alanındaki sorunların ana kaynağı şu anda örgün eğitimde benimsenen kaynaştırma/bütünleştirme uygulamalarının olması gereken şeklinden çok uzakta ve yetersiz olması ve artık dünyada daha ileri bir model olarak uygulanmaya başlanan kapsayıcı eğitime geçişin hala planlanmamış, yasaların ise evrensel ilkelerle uyuşmuyor olmasıdır.
Toplumsal gelişim ve insan hakları temeline dayalı bir topluma doğru ilerlemek için olması gereken eğitim ortamları kapsayıcı yani tüm çocukların ayrımcılığa uğramadan, ihtiyaç duydukları destekleri alarak okul öncesi dönemden itibaren aynı eğitim ortamlarında birlikte okumasıdır. Bunun hem Down sendromlu gibi özel gereksinimli çocuklar hem de özel gereksinimli olmayan diğer çocuklar için en faydalı eğitim ortamları olduğu bilinmektedir. Anasınıfından itibaren birlikte okuyan çocuklar yetişkin olduklarında birbirinin ihtiyacını anlayan, bilen ve herkesi değerli bir birey olarak gören yetişkinler olacağından toplumda ayrımcı uygulamalar en az düzeye inecektir. En büyük sorunlardan biri de çocukların özel eğitim ve rehabilitasyona erişebilmeleri için hastanelerden rapor almaları gerekmesidir. Maalesef sistem eğitim ihtiyacı kararını eğitim uzmanlarına değil tıp uzmanlarına bırakmıştır. Özellikle bebeklik döneminde rapor vermeyen doktorlar sebebiyle eğitime çok geç dönemde başlayan pek çok çocuk bulunmaktadır. Bu sorunun temelden çözümü tıbbi değerlendirmeyi tanı ile sınırlandırmak, eğitsel değerlendirmeyi eğitim profesyonellerine bırakmaktır.
Down Sendromlu bireylere verilen ‘özsavunuculuk’ eğitimleri hakkında bilgi verebilir misiniz?
Özsavunuculuk programı Down sendromlu bireyleri güçlendirmek ve kendi seslerine sahip çıkmalarını sağlamak için oluşturulan bir eğitim programıdır. 2017-2018 yılında Down Syndrome International iş birliği ile oluşturulmuştur. Hedef kitle Down sendromlu gençler ve eğitmenlerdir. Eğitim programı çerçevesinde özsavunucu gençler, kolaylaştırıcılar ve destek kişileri yetiştirilmektedir. Eğitimler sonucunda oluşan özsavunuculuk grupları istedikleri alanlarda kolaylaştırıcıların ve destek kişilerin danışmanlığı ile özsavunuculuk faaliyetleri yapmaktadırlar. Bu faaliyetler tamamen özsavunucu grubu tarafından kararlaştırılmaktadır. Çalışmalar Down sendromu konusunda farkındalık arttırıcı faaliyetler, hak temelli çalışmalar olabildiği gibi çevre, hayvan hakları, temizlik vb. konularda da olabilmektedir. Bu eğitim programı Türkiye’de ilk defa zihinsel özel gereksinimli bireylerin sistemli olarak özsavunuculuk çalışmaları yürütmesini sağlamıştır. 9 kişilik ilk özsavunucu grubumuz 21 Mart 2018 Dünya Down Sendromu Günü’nde TBMM’ye giderek tüm Down sendromlu bireyler adına taleplerini iletmişler ve bir Down Sendromu Araştırma Komisyonu kurulmasını sağlamışlardır. 2019 yılında Söz+1 özsavunucu grubu üyesi Dilara Nur Şahin, Yönetim Kurulu Başkanımız Gün Bilgin ve Genel Sekreterimiz Fulya Ekmen ile araştırma komisyonu toplantısına katılmış, kendi ve diğer Down sendromlu bireylerle ilgili görüş ve taleplerini iletmiştir. Özsavunucu Robert Cem Osborn, TedxReset’te Türkiye’den konuşma yapan ilk Down sendromlu birey olmuştur. 2020 yılında İstanbul, Tokat, Adıyaman, Eskişehir, Ankara ve İzmir’de yoksulluğu ve sosyal dışlanmayı önleme konularında özsavunuculuk çalışmaları yapılmıştır. Pandemi nedeniyle çalışmalarımız 2021 yılında çevrim içi olarak gerçekleşmeye devam etmektedir. Şu anda 5 ilden 35 gencimiz bu program kapsamında eğitim almaktadır. Bu gruplar eğitim sonunda Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesini inceleyerek ardından Türkiye’nin sözleşme şartlarını ne kadar yerine getirdiği ile ilgili bir gölge rapor hazırlayacaklardır.
21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü için düzenlediğiniz etkinlikten bahseder misiniz?
Bu yıl da tüm insanların ve Down sendromlu bireylerin katılımı ile farklı olmanın bir eksiklik olmadığını, herkesin farklı renkler gibi dünyanın vazgeçilmez bir parçası olduğunu ve birbirini tamamladığını göstermeyi amaçlıyoruz.
Destek olmak ve kampanyaya katılabilmek için el veya ayaklara giyilen çoraplarla fotoğraf çekmek ve fotoğrafları #rengimizbelliolsun ve #21MartDünyaDownSendromuGünü etiketiyle @downturkiye dernek hesabımızı da ekleyerek sosyal medyada paylaşmak yeterli oluyor.
Toplumun ön yargılarından ve kendilerine öğretilen yanlışlardan kurtulması gerekiyor. Toplumun her bir bireyi, gerçek olmayan şehir efsaneleri yerine Down sendromu hakkında bilimsel gerçeklere, insan hakları gibi evrensel değerlere ve düzenlemelere odaklanmalı. Down sendromlu kişileri kendileri ile aynı haklara sahip birer birey olarak görmeyi öğrenmeli ve bu hakları kullanabilmeleri için neler yapmaları gerektiğini düşünmeli. Herkesin ancak ihtiyaç duyduğu desteği alabildiğinde başarılı olacağını kabul ederek, Down sendromlu kişilerin özel gereksinimleri sebebi ile ihtiyaç duydukları destekler sağlandığında başarılı ve insan onuruna yaraşır bir hayat sürebileceğini artık anlamamız gerekiyor. Eğer Down sendromlu biri topluma katılamıyorsa bunun sebebini kişide değil toplumda aramalıyız. Acaba biz kapsayıcı bir toplum muyuz? Acaba farklılıklara saygı mı duyuyoruz yoksa onları görmezden geliyor ve dışlıyor muyuz? 21 Mart sadece Down sendromlu bebekleri, çocukları, yetişkinleri değil kendi önyargılarımızı ve farklılıklarımızı da fark etmemiz, bunları anlayıp öz eleştiri yapmamız gereken bir gün!
Share this content:
